Depuis la propagation rapide du Coronavirus 2019 (COVID-19), les personnes âgées, qu'elles aient ou non des problèmes de santé préexistants, ont été identifiées très tôt comme étant particulièrement vulnérables aux effets physiologiques du virus. En Suisse, les politiques de santé publique relatives au COVID-19 visaient en particulier les personnes âgées de 60 ans et plus, car la plupart des décès liés au COVID-19 sont survenus dans ce groupe d'âge. Les médias ont également largement couvert la question des risques de santé et de mortalité liés au COVID-19, confrontant tout un chacun, directement ou indirectement, au thème de la mort et du mourir. La pandémie a ainsi contribué à sensibiliser le public à l'utilisation de traitements médicaux invasifs et intensifs tels que la ventilation médicale ou la sédation, à la complexité des décisions médicales en fin de vie, par exemple en ce qui concerne l'interruption ou le retrait des traitements de maintien en vie, ainsi qu'aux possibilités de planification préalable des soins (PPS). Dans ce contexte, les perceptions et les expériences des personnes âgées concernant les questions de santé en fin de vie, y compris la PPS ou les directives anticipées (DA), peuvent avoir changé.
Alors que les éditoriaux, les commentaires et les points de vue sur l'importance de la promotion et de la mise en œuvre de la PPS et des DA pendant la pandémie de COVID-19 sont en plein essor dans la littérature scientifique, seul un nombre limité d'études s'est concentré sur l'influence réelle de la pandémie de COVID-19 sur les résultats liés à la fin de vie dans la population générale à ce jour. Pour combler cette lacune dans la littérature, nous souhaitons faire le point sur les préférences des personnes âgées en matière de fin de vie, sur la communication, les connaissances en matière de santé, les connaissances et les comportements dans la "nouvelle normalité" depuis le début de la pandémie de COVID-19 et sur leur association avec les caractéristiques sociodémographiques, régionales, culturelles et sanitaires des individus. À cette fin, nous analyserons les données existantes et nouvelles (à collecter) relatives à la planification de la fin de vie de l'Enquête sur la santé, le vieillissement et la retraite en Europe (SHARE), une enquête nationale représentative des adultes âgés de 50 ans et plus vivant en Suisse.
Plus précisément, nous visons à :
- Développer un questionnaire sur les préférences en matière de fin de vie, la communication, les connaissances en matière de santé, les connaissances et les comportements en réponse à la pandémie de COVID-19, qui permette également d'évaluer les changements potentiels dans les résultats de base sur la base des données longitudinales avant la pandémie et des données nouvellement collectées ;
- Explorer l'interaction entre les attitudes des individus à l'égard de la fin de vie et de la planification de la fin de vie avant la pandémie de COVID-19 et le bien-être et la santé mentale pendant la pandémie de COVID-19 ;
- Explorer le changement ou la stabilité des préférences en matière de fin de vie dans les domaines qui sont au cœur de la perception qu'ont les individus d'un "vieillissement sain à la fin de la vie" et d'une "bonne mort" avant et pendant la pandémie de COVID-19 ;
- Explorer les changements dans la communication sur la fin de vie avec les membres de la famille, les amis proches et les prestataires de soins de santé avant et pendant la pandémie de COVID-19 et évaluer l'acceptabilité de l'utilisation de la technologie à cette fin ;
- Explorer la tendance longitudinale des connaissances en matière de santé, des connaissances en matière de fin de vie et des connaissances en matière de fin de vie avant et pendant la pandémie de COVID-19 et évaluer les compétences en matière de santé numérique après les premières vagues de la pandémie de COVID-19 ;
- Estimer la prévalence des PPS, y compris des MA, et comparer les estimations avant et après les premières vagues de la pandémie COVID-19.
S'appuyant sur l'expertise de longue date et les travaux antérieurs de notre équipe interdisciplinaire, le projet proposé représente une occasion unique de décrire le rôle que le COVID-19 a joué dans le recadrage de la planification de la fin de vie au sein d'un échantillon de personnes âgées vivant en Suisse. Outre son impact scientifique, notre recherche contribuera également à informer les politiques de santé publique et les conceptions d'intervention afin d'améliorer la planification de la fin de vie au cours de cette période difficile, tant au niveau individuel que sociétal.
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